L’impianto cocleare nel minore: considerazioni bioetiche.

Starting from the observation that the cochlear implantation represents a “therapeutic frontier” that has radically changed the scenarios of irremediability in the most serious cases of deafness and, above all, of deep congenital deafness that cannot be compensated with hearing devices, the article aims at clarifying the ethical and legal problems arising by the application of the method in the case of young children. With the intent to address and unravel the problematic issue of refusing intervention by some parents, proponents of the “deaf culture”, the benefit for the child is highlighted, in terms of protection of psycho-physical health, and not only of the protection of life, as a criterion intended - according to the law in force in Italy - to shape (and limit) the choices that the parental responsibility holders are called to make on behalf of the child. Because of this criterion, it is stressed that the parent’s conviction that their child’s life is at their disposal has no legal and ethical justification. On the contrary, the emphasis is placed on the fact that parents have the duty to not compromise their child’s quality of life based on their choices, as is the case when an intervention has proven positive effects on cognitive and relational development. However, it is argued that the removal of parents’s right to decide in order to put it back to the tutelary judge (Guardianship) should be the last resort, in the hope that, thanks to the adoption of the most appropriate communication strategies and an open approach to confrontation, it will be possible to overcome resistance and make shared decisions.

Partendo dalla constatazione che l’impianto cocleare rappresenta una “frontiera terapeutica” che ha cambiato radicalmente gli scenari di irrimediabilità nei casi più gravi di sordità e, soprattutto, di sordità congenita profonda non compensabile con apparecchi acustici, l’articolo si propone di chiarire i problemi etici e giuridici derivanti dall’applicazione del metodo nel caso di bambini piccoli. Nell’intento di affrontare e sciogliere la problematica del rifiuto dell’intervento di alcuni genitori, fautori della “cultura dei sordi”, viene evidenziato il beneficio per il minore, in termini di tutela della salute psico-fisica, e non solo della tutela della vita, come criterio inteso - secondo la normativa vigente in Italia - a configurare (e limitare) le scelte che i titolari della responsabilità genitoriale sono chiamati a compiere per conto del minore. Alla luce di questo criterio, si sottolinea che la convinzione del genitore che la vita del proprio figlio sia a sua disposizione non ha alcuna giustificazione legale ed etica. Al contrario, l’accento è posto sul fatto che i genitori hanno il dovere di non compromettere la qualità della vita del figlio in base alle loro scelte, come avviene quando un intervento ha dimostrato effetti positivi sullo sviluppo cognitivo e relazionale. Tuttavia, si sostiene che la sottrazione ai genitori del diritto di decidere per rimetterlo al giudice tutelare (Guardianship) dovrebbe essere l’ultima risorsa, nella speranza che, grazie all’adozione delle strategie di comunicazione più appropriate e ad un approccio aperto al confronto, sia possibile superare le resistenze e prendere decisioni condivise.